Vi både smilede og græd med, da Bastian Frost fra Frederiksberg med sin indsigt, humor og glade sind bevægede mange danskere med sin medvirken i tv-programmet De sjældne danskere. Her er Bastian i dag.

Julemørket har netop sænket sig over Frederiksvej overfor Frederiksberg Have. Det er årets korteste dag.

Overalt lyser julestjerner og julebelysning op fra gadens vinduer. Og bag et af vinduerne står 9-årige Bastian Frost og spiller FIFA på sin elskede Playstation. Han er lige kommet hjem fra sidste skoledag inden juleferien.

Foto: Anders Reinholdt Jonssen

Her bor han med sine forældre, Metta og Peter, og lillebror, Lasse. Og her er der også allerede pyntet op til jul. Rundt langs loftet i køkkenalrummet hænger tykke granguirlander med julekugler i alle farver. Der er trykte nisser på voksdugen, og der er sat hjemmebagte vaniljekranse og marcipan frem.

På væggen hænger familiens skrabejulekalendere. Ingen har skrabet forud. Og højt oppe på skabet står chokoladejulekalenderne. Langt væk fra Bastian og lillebror Lasse.

I løbet af et splitsekund i sensommeren blev Bastian landskendt for sin medvirken i TV 2-programmet De sjældne danskere. Et af årets mest sete programmer. Det var lige efter, Bastian var begyndt i 3.B.

Her fulgte vi Bastians udfordringer med at leve med sygdommen Crouzon. En sygdom, der betyder, at hans kranie ikke kan udvide sig. Og dermed ikke giver naturligt plads til, at hjernen kan vokse. Derfor er lægerne nødt til løbende at operere ham. Og derfor ser Bastian anderledes ud. Hans ansigt står mere tilbage. Øjnene er udstående, og hans mund er hele tiden åben.

”Jeg var pisse nervøs, da vi skulle se programmerne igennem. Jeg tænkte: Nu gider jeg ikke mere. Vi dropper det. Jeg skal ikke være en del af det der”, husker far Peter.

Han var sikker på, det ville være noget lort. Der var ikke grænser for, hvad han frygtede, programmerne ville ende med.

”Det kommer i de der fraklip-shows. Vi bliver til grin, og der kommer memes med Bastian. Han bliver sådan et ansigt, der kommer til at florere på internettet. De laver GIFs af ham”.

Programmet gik i gang. Og heldigvis har Metta og Peter ikke på noget tidspunkt fortrudt deres beslutning om at medvirke. For Bastian endte med at få mere selvtillid og gode oplevelser af at medvirke. Og os der fulgte med fra sidelinjen. Ja, vi kunne smile med og blive rørte, når Bastian vandt en pris på fodboldbanen. Og når Bastians smil kom frem trods udfordringer og kampe, der ikke var sjove at tage.

Som kampen med Bastians tænder. For et år siden skulle Bastian nemlig have opereret 14 tænder ud. Lige da tv-holdet stoppede med at optage.

”Den første uge var hård. Han ville ikke spise, og han var sur på os, fordi han havde fået trukket tænder ud. Vi havde købt is i lange baner, og han ville overhovedet ikke spise det”, fortæller Metta.

Heldigvis blev alt bedre efter et par uger. De nye tænder kom også hurtigt frem.

”De væltede frem lige med det samme. De har siddet derinde og været mast”, lyder det fra Metta.

Imens vi sidder og taler om det, åbner Bastian den lille mund. Han har sat sig ned ved siden af os og sat FIFA-spillet på pause. Han viser både de nye hvide tænder frem og sin nye bøjle. Den er lille. Lilla og med et FC Barcelona-sejl trykt ved siden af hans navn.

Bastian demonstrerer, og tager den i munden. Den passer perfekt.

Bastian har ikke selv set det afsnit, hvor han får opereret sine tænder ud. Det har han ikke lyst til. Men de andre tre programmer har han set.

Det første afsnit så han med sine forældre hjemme i familiens store sofa. Temmelig uimponeret.

”Det er fint”, var hans umiddelbare reaktion.

Foto: Anders Reinholdt Jonssen

”Jeg tror virkelig, at han var overrasket over, at der ikke var noget nyt om ham, som han ikke vidste i forvejen”, griner Metta.

Til gengæld syntes han, at det var meget interessant at se de andre børn, der medvirkede. Efterfølgende har han lært dem bedre at kende. To af dem – dværgen Hjalte og Piet, der har diagnosen Saul Wilson-syndrom – er blevet gode venner.

”Det har været sjovt”, siger Bastian, da han fortæller om møderne med sine to nye kammerater.

De spiller mest fodbold og FIFA, når de mødes. Men Bastian har fortalt, at han synes, det er rart med venner, der også kender til de ting, han selv går igennem.

”Det er Bastian selv, der har sagt, at det er rart. Vi har aldrig tænkt over det før, for han har så mange gode venner. Men det er dejligt for dem, at de har det sammen”, lyder det fra Metta.

Men det er ikke kun Piet og Hjalte, som Bastian har mødt efter programmerne. Pludselig var der mange, der vidste, hvem han var.

”Der har været rigtig mange, der har været henne og sige til Bastian, at de syntes, han var sej. Overvældende mange”, fortæller Metta, og Peter supplerer:

”Det er sjovt, for vi kan være ude, og så kommer folk og siger ’Hej Bastian’. Så spørger vi ham, om han kender dem. Og det gør han ikke.”

En af de gange, Bastian særligt husker, var en tur i Telia Parken.  FCK skulle møde Atalanta. Familien var blevet inviteret af FCK-spilleren Viktor Fischer.

Privat foto: Bastian og hans forældre og lillebror, Lasse, i Parken.

FCK vandt, og sejren betød, at der også var en masse glade og fulde fodboldfans. En af dem fik øje på Bastian.

”Heeej! Det er Bastian!”, råbte den fulde fan. Peter fortæller, at han nåede at blive helt nervøs. Heldigvis ville manden bare fortælle Bastian, at han var sej. Og så spurgte han, om han måtte få en selfie.

Det var første gang, det gik op for Bastian, at der var mange, der havde set programmerne. Han syntes, det var lidt mærkeligt. Men også lidt sjovt.

Programmerne har samtidig givet Bastian et ordentligt skud selvtillid.

”Der er stadig mange, der ser på ham. Men nu kigger de, fordi det er Bastian fra De sjældne danskere. Før kiggede de på ham, fordi de tænkte: ’Hvad er det med ham’? Og det er rart, fordi vi ikke skal forklare det”, fortæller Peter og afslutter:

”Vi kan tydeligt mærke, at han skyder brystet lidt mere frem nu”.

”Nu ved folk, hvad jeg har været igennem”, tilføjer Bastian.

Udover nye venner og mere selvtillid, har Bastian også fået travlt. Efter programmerne er søde beskeder, gaver og oplevelser nemlig væltet ind hos familien. Og de har haft travlt med at nå det hele i løbet af efteråret.

”Vi har fået så meget opmærksomhed, og det har været helt overvældende. Og meget rørende”, lyder det fra Metta.

“Der har været så meget, at vi var helt bekymrede for, om drengene mon kunne følge med”, fortsætter Peter.

Bastian har blandt andet fået en plakat, fodboldkort, en FC Barcelona-kop og et matchende tørklæde. En ansigtsmaler fra Sønderjylland, har endda tilbudt at male hans ansigt til Halloween.

Der er også nogen, der har bemærket, at Bastian er vild med dyr. Derfor er han blevet inviteret i Knuthenborg Safaripark og han har været på et lokalt dyreskue med sin familie.

Privat foto: Bastian i Knuthenborg Safaripark.

Og så er der alle fodboldoplevelserne. For er der noget, der er vigtigt for Bastian, så er det fodbold. På værelset, som han deler med sin lillebror, hænger der fodboldplakater. Han går ikke i andet end fodboldtøj, og da vi møder ham i december, har han overanstrengt sit knæ på grund af for meget fodboldtræning.

Når han ikke er skadet, spiller Bastian fodbold flere gange om ugen i en af de lokale klubber på Frederiksberg.

Den store passion for sporten bliver også fremhævet i programmerne. Og det opdagede fodbold-Danmark.

Tre gange har Bastian fået lov til at være maskot. Første gang, han gik på banen, var det for FC Nordsjælland iført den røde spillerdragt. Anden gang var det FC Helsingørs spillere, han fulgte ind på banen. Og til sidst var han maskot for FCK. Her fik han også lov til at tippe på kampens resultat, og Bastian spåede, at hjemmeholdet ville vinde 4-0.

Privat foto: Bastian og FCKs maskot.

”De vandt 4-0”, griner Metta og fortsætter:

”Alle tre hold vandt deres kampe, hvor Bastian var maskot!”

Det travle efterår kulminerede med den fedeste fodboldoplevelse i Dortmund. Den danske landsholdsspiller Thomas Delaney havde inviteret Bastian og familien til Bundesligaklubben Borrussia Dortmund, hvor han spiller til daglig.

Privat foto: Bastian og fodboldspilleren Thomas Delaney.

Bastian husker, at kampen mod Bayern München, som Dortmund vandt 3-2 næsten var for spændende.

”Mine ben rystede helt!”

Metta supplerer:

”Ja, og på et tidspunkt bad du faktisk om din maske, fordi du næsten ikke kunne få luft”.

Bastian har nemlig en speciel maske, der hjælper ham med at trække vejret. Den han sover han med hver nat.

Og i 2019 kan Bastian se frem til endnu flere fodboldoplevelser. Under juletræet gemmer der sig nemlig en pakke fra selveste Christian Eriksen – den danske landsholdsanfører og Tottenham-spiller – med en signeret trøje og et par fodboldstøvler.

Men selvom Bastian nok gerne ville have, at det meste handlede om fodbold og gode oplevelser, så kan det ikke være sådan hele tiden. Nye operationer venter forude.

I 2018 har han været forskånet for operationer. Men på den anden side af nytåret venter en ny operation. Familien ved endnu ikke hvornår, men den kommer.

“Det er underligt at glæde sig til noget, som man egentlig frygter. Men de her store operationer, er milepæle for os”, forklarer Peter.

Denne gang skal lægerne flytte Bastians næse, kinder og overmund frem ved et kirurgisk indgreb.

Når han en dag er færdigudvokset, skal underkæben også flyttes frem. Det er alt sammen operationer, der giver Bastian bedre muligheder for at spise og trække vejret bedre, end det er tilfældet i dag. Men han kommer altid til at leve med Crouzon.

Men først skal der holdes lang juleferie. Bastian kan blandt andet glæde sig til at komme på fodboldcamp et par dage.